Μεγαλώνοντας ένα παιδί που πάσχει από τη νόσο του αυτισμού: γονεϊκά συναισθήματα, εμπειρίες και βαθμός ικανοποίησης από τις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης
![Thumbnail](/xmlui/bitstream/handle/123456789/2491/%ce%94%ce%99%ce%a0%ce%9b%ce%a9%ce%9c%ce%91%ce%a4%ce%99%ce%9a%ce%97%20%ce%95%ce%a1%ce%93%ce%91%ce%a3%ce%99%ce%91%20%ce%98%ce%95%ce%9f%ce%a7%ce%91%ce%a1%ce%97%ce%a3%20%ce%91%ce%98%ce%91%ce%9d%ce%91%ce%a3%ce%99%ce%9f%ce%a3.pdf.jpg?sequence=5&isAllowed=y)
Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία
Συγγραφέας
Θεοχάρης, Αθανάσιος
Ημερομηνία
2014-11Επιβλέπων
Καραμανίδου, ΧριστίναΘεματική επικεφαλίδα
Αυτισμός ; Αυτιστικά παιδιάΛέξεις κλειδιά
Γονείς ; Αυτισμός ; Συναισθήματα ; Εμπειρίες ; Ικανοποίηση ; Υπηρεσίες ; Parents ; Autism ; Feelings ; Experience ; Satisfaction ; ServicesΠερίληψη
Έρευνες δείχνουν ότι η απόκτηση ενός παιδιού που πάσχει από τη νόσο του αυτισμού αλλάζει σημαντικά τη ζωή των γονέων. Η παρούσα διπλωματική εργασία εξετάζει την επίδραση που έχει στα συναισθήματα και στη ζωή των γονέων το γεγονός αυτό, τις εμπειρίες τους από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης, και το βαθμό ικανοποίησης τους από αυτές.
Για τη διεξαγωγή της έρευνας χρησιμοποιήθηκε η ποιοτική μέθοδος συλλογής και ανάλυσης δεδομένων με εργαλείο την ημιδομημένη συνέντευξη. Το δείγμα αφορούσε έξι μητέρες και έναν πατέρα, από την ευρύτερη περιοχή της Κορινθίας.
Η άγνοια των γονέων για τη νόσο, η άρνηση της αποδοχής του προβλήματος, η καθυστερημένη παραπομπή των γενικών παιδιάτρων και ο χρόνος αναμονής μέχρι την εξέταση, είναι κάποιοι από τους παράγοντες που καθυστερούν τη διάγνωση. Το σοκ, η μεγάλη στεναχώρια, ο φόβος και το άγχος για το μέλλον, οι τύψεις, οι ενοχές, ο θυμός και η απόγνωση, είναι ορισμένα από τα συναισθήματα που αισθάνονται οι γονείς μετά τη διάγνωση. Η προσωπική και η επαγγελματική ζωή των μελών της οικογένειας επηρεάζονται εμφανώς, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε διάφορες αποκλίσεις, ενώ η ανασφάλεια και το άγχος είναι τα κυρίαρχα συναισθήματα των γονέων για το μέλλον των παιδιών. Σχετικά με τον τομέα της εκπαίδευσης και της αποκατάστασης, η κάλυψη του ιδιωτικού κόστους, η έλλειψη εξειδικευμένων εκπαιδευτικών δομών στην επαρχία και οι εν γένει δυσκολίες στη συνεργασία τους με το εκπαιδευτικό και το υποστηρικτικό προσωπικό είναι κάποια από τα στοιχεία που μειώνουν το βαθμό ικανοποίησης των γονέων. Αντίθετα, το κλίμα αποδοχής-συνεργασίας αυξάνει την ικανοποίηση τους, καθώς είναι σημαντικό να αισθάνονται ότι έχουν ισχυρό ρόλο στην εκπαίδευση του παιδιού.
Μέσω των γονεϊκών αφηγήσεων προβάλλεται η αδυναμία των οικογενειών να ανταπεξέλθουν στις παντός είδους δυσκολίες και ταυτόχρονα η ανάγκη για την ηθική και οικονομική τους υποστήριξη, ώστε να αποφύγουν την κοινωνική απομόνωση και τον κοινωνικό αποκλεισμό. Εν ολίγοις, η έρευνα αναδεικνύει τη σχέση «δούναι και λαβείν» που εκτυλίσσεται μεταξύ των γονέων και των παρεχόμενων υπηρεσιών, καθιστώντας αναμφισβήτητο το γεγονός ότι η ποιότητα ζωής των οικογενειών με παιδιά που πάσχουν από τη νόσο του αυτισμού, εξαρτάται από οικονομικούς παράγοντες που αυξομειώνουν το βαθμό πρόσβασης τους σε κάθε είδους επιλογές και ευκαιρίες. Συμπερασματικά, φαίνεται ότι το σύστημα υγείας και εκπαίδευσης δε μπορεί αφενός να υποστηρίξει τις ανάγκες που προκύπτουν στο μικρόκοσμο κάθε οικογένειας και αφετέρου να αποζημιώσει τους γονείς σε σχέση με το συναισθηματικό φορτίο που σηκώνουν από τη στιγμή της γέννησης του παιδιού και έπειτα.
Η παρούσα έρευνα μπορεί να βοηθήσει την επιστημονική κοινότητα και τα αρμόδια κρατικά όργανα να κατανοήσουν τις ιδιαίτερες ανάγκες της συγκεκριμένης κατηγορίας πληθυσμού και να μεριμνήσουν για την ανακούφιση των προβλημάτων τους. Επίσης, μπορεί να λειτουργήσει ως πόλος ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δίνοντας στους αναγνώστες την ευκαιρία να παρατηρήσουν καρέ-καρέ κάποια από τα στάδια της ζωής μιας οικογένειας ενός παιδιού που πάσχει από τη νόσο του αυτισμού.
Περίληψη
Research shows that having a child affected by autism, is changing the life of parents. This thesis examines the impact that exists on the feelings and lives of the parents their experience, as it has to do with the health and educational services, as well as the extent of satisfaction derived by these.
In order to conduct this research, it was used a qualitative method of collection and analysis. The sample concerned six mothers and one father from the surrounding area of Corinth.
The ignorance of parents to the situation, the refusal of accepting the problem, the delayed referral of general pediatricians and the waiting time until the examination, are some of the factors which delay the diagnosis. The shock, the great worry, the fear, the anxiety for the future, the remorse, the guilt, the anger and the desperation, are also some certain feelings which govern parents immediately after the diagnosis. The personal and professional life of the members of the family are obviously influenced, something that can lead to different deflections, while the insecurity and the stress are the dominant parental feelings for the children's future. Concerning the sector of education and reclamation, the coverage of private costs, the lack of specific educational structures in the province and generally the difficulties that parents face, as it concerns their cooperation between the teaching and supportive staff, are some of the data which decrease the rate of parents' satisfaction. In contrast, the mood of acceptance and cooperation increases their satisfaction, as it is important to feel that they play a powerful role in their child's education.
Through parental narrations, it is alleged the weakness of the families to cope with every kind of difficulty and at the same time, the need for moral and financial support, so as to avoid the social isolation and exclusion. In other words, the study reveals the relation between parents and the supplied services, making undisputed the fact that the quality of life of these families, who have children that are affected by the disease of autism, depends on financial factors which fluctuate the degree of their access to all kind of options and opportunities. In conclusion, it seems that the health and educational system, on the one hand, cannot support the needs which result to the microcosm of each family and on the other hand, is uncapable of reimbursing these parents in relation to the emotional burden that shoulder from the moment their child is born and afterwards.
The present study may have all the credits to contribute to the scientific community and the qualified governmental institutions in order to comprehend the special needs of this particular category of population and take care of the relief of their problems as well. In addition, it can serve as an informative and sensitive pole, providing its readers the opportunity to observe, step by step, some of the stages of life of a family which raises a child under the disease of autism.
Αριθμός σελίδων
211 σελ.Σχολή
Σχολή Κοινωνικών και Πολιτικών ΕπιστημώνΑκαδημαϊκό Τμήμα
Τμήμα Κοινωνικής και Εκπαιδευτικής ΠολιτικήςΤίτλος Προγράμματος Μεταπτυχιακών Σπουδών
Θεσμοί και Πολιτικές ΥγείαςΓλώσσα
ΕλληνικάΠεριγραφή
Αριθμός Εισαγωγής: 010833-010834 cdΟι παρακάτω άδειες σχετίζονται με αυτό το τεκμήριο: