Διερεύνηση της συνεργασίας μεταξύ της οικογένειας (ανεπίσημοι φροντιστές) και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο
| dc.contributor.advisor | Τζιαφέρη, Στυλιανή | |
| dc.contributor.author | Εξαρχάχκη, Σοφία | |
| dc.date.accessioned | 2024-08-26T10:40:09Z | |
| dc.date.available | 2024-08-26T10:40:09Z | |
| dc.date.issued | 2024-03 | |
| dc.identifier.uri | https://amitos.library.uop.gr/xmlui/handle/123456789/8150 | |
| dc.identifier.uri | http://dx.doi.org/10.26263/amitos-1652 | |
| dc.description | Μ.Δ.Ε. 2 | el |
| dc.description.abstract | Εισαγωγή: Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία αποτελεί σπάνιο φαινόμενο, ωστόσο παραμένει η κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά. Η διάγνωση κάποιας μορφής καρκίνου σε ένα παιδί επηρεάζει καταλυτικά τη ζωή του επιφέροντας πολλές ανατροπές στη ζωή όλης της οικογένειας, με τους γονείς ως ανεπίσημους φροντιστές να αναλαμβάνουν την παροχή ολοκληρωμένης εντατικής φροντίδας στο παιδί τους. Η συνεργασία των γονέων με τους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη, προκειμένου οι γονείς ως άτυποι φροντιστές να ανταποκριθούν στις αυξημένες απαιτήσεις του ρόλου τους και να λάβουν περίπλοκες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία της νόσου του παιδιού τους. Η επικοινωνία μεταξύ των κλινικών γιατρών και των οικογενειών στην παιδιατρική ογκολογία εξυπηρετεί διάφορες λειτουργίες, ενώ η ύπαρξη αποτελεσματικής επικοινωνίας είναι καθοριστική για τη βελτίωση της παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Σκοπός: Η διερεύνηση μέσω της χαρτογράφησης της υπάρχουσας αρθρογραφίας της συνεργασίας-επικοινωνίας μεταξύ των γονέων και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο, με στόχο την ανάδειξη τόσο του βαθμού ανταπόκρισης των επαγγελματιών υγείας στις βασικές λειτουργίες επικοινωνίας όσο και των εμποδίων που δυσχεραίνουν την επικοινωνία αυτή. Μέθοδος: Επιλέχθηκε η μέθοδος της οριοθετημένης βιβλιογραφικής ανασκόπησης. Η αναζήτηση πραγματοποιήθηκε στη βάση δεδομένων PubMed/Medline και Google Scholar για άρθρα δημοσιευμένα στην αγγλική γλώσσα με τις εξής λέξεις-κλειδιά: «communication in pediatric oncology», «clinicians», «parents», «children with cancer». Αποτελέσματα: Έντεκα μελέτες πληρούσαν τα κριτήρια επιλεξιμότητας της παρούσας ανασκόπησης. Από την ανασκόπηση των μελετών προέκυψε η έντονη ανάγκη των γονέων για συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας καθώς και η προτίμησή τους στην υψηλής ποιότητας επικοινωνία, που συνδέθηκε με την απόκτηση ψυχικής ηρεμίας και μεγαλύτερης εμπιστοσύνης στους γιατρούς, με το αίσθημα αναγνώρισης των γονέων, την υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων και την ενίσχυση της ελπίδας, ο ρόλος της οποίας βρέθηκε καταλυτικός στη διευκόλυνση της γονικής αποδοχής και της αντιμετώπισης μετά τη διάγνωση. Παράλληλα, επισημάνθηκε η σταθερή ανάγκη και επιθυμία των γονέων για πλήρη και συνεχή πληροφόρηση σχετικά με την πρόγνωση του παιδιού τους, ακόμη και αν το σύνολο των πληροφοριών ήταν ενοχλητικό. Η συζήτηση για συναισθηματικά θέματα βρέθηκε ότι αποφεύγεται από τους γιατρούς έναντι άλλων πτυχών της περίθαλψης, με τους γιατρούς να θέτουν όρια στην επικοινωνία με τις οικογένειες μεταθέτοντας αυτή τη συζήτηση στους νοσηλευτές. Στην περίπτωση του προχωρημένου παιδιατρικού καρκίνου η συναισθηματική επικοινωνία συνιστούσε μια λεπτή διαδικασία, κατά την οποία οι γονείς παρείχαν ενδείξεις στους γιατρούς για τις υποκείμενες συναισθηματικές τους ανησυχίες, ενώ η ανταπόκριση των κλινικών γιατρών στη συναισθηματική δυσφορία περιοριζόταν στη διατύπωση ασαφών δηλώσεων ή στην παροχή τεχνικών πληροφοριών. Η αδυναμία άρσης της αβεβαιότητας των γονέων συσχετίστηκε με τη λήψη άλλοτε ελλιπών ή υπερβολικών και άλλοτε αντιφατικών ή συγκεχυμένων πληροφοριών. Το αίσθημα αναγνώρισης των γονέων συσχετίστηκε με την ύπαρξη αισθήματος ασφάλειας, ενώ οι κυρίως ανοιχτές συζητήσεις σχετικά με την αβεβαιότητα ήταν άμεσα συνυφασμένες με το οικογενειοκεντρικό μοντέλο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Επίσης, ορισμένοι γονείς ήρθαν αντιμέτωποι με προκλήσεις στις σχέσεις τους με τους ογκολόγους γιατρούς τόσο κατά τη διάγνωση όσο και σε όλη τη διάρκεια του πρώτου έτους μετά τη διάγνωση. Αν και σε ορισμένες σχέσεις σημειώθηκε βελτίωση, άλλες επιδεινώθηκαν, ενώ σε άλλες εμφανίστηκαν νέες προκλήσεις. Συγκρούσεις μεταξύ λειτουργιών επικοινωνίας εντοπίστηκαν από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας, όπως η σύγκρουση μεταξύ της υποστήριξης της ελπίδας των γονέων και της ανταλλαγής δύσκολων πληροφοριών, αλλά και η σύγκρουση μεταξύ της ανταλλαγής πληροφοριών και της διαχείρισης της αβεβαιότητας και της συναισθηματικής υποστήριξης, η σύγκρουση μεταξύ της οικοδόμησης ισχυρών κλινικών σχέσεων και της ανάγκης τήρησης επαγγελματικών και προσωπικών ορίων και τέλος η σύγκρουση μεταξύ της λειτουργίας της επικύρωσης των γονέων και της υποχρέωσης τήρησης ειλικρινούς στάσης απέναντι στην οικογένεια στην περίπτωση λήψης μιας λαθεμένης απόφασης. Ελλείψεις και εμπόδια επικοινωνίας σε πολλαπλά επίπεδα εντοπίστηκαν με κυριότερα σύμφωνα με τους επαγγελματίες υγείας, την ύπαρξη πολιτισμικών διαφορών και την έλλειψη άνεσης σε δύσκολα θέματα σε ατομικό επίπεδο, την έλλειψη κοινών ομαδικών νοητικών μοντέλων σε επίπεδο ομάδας καθώς και την πίεση του χρόνου σε επίπεδο οργάνωσης, ενώ καταγράφηκαν οι αρνητικές εμπειρίες των γονέων σε επίπεδο οργάνωσης και συστήματος υγειονομικής περίθαλψης αλλά και από την αλληλεπίδρασή τους με τους επαγγελματίες υγείας λόγω της αποτυχίας εκπλήρωσης πολλών λειτουργιών επικοινωνίας. Συμπεράσματα: Η παρούσα οριοθετημένη ανασκόπηση αποσκοπούσε στη διερεύνηση της υπάρχουσας αρθρογραφίας γύρω από τη συνεργασία-επικοινωνία μεταξύ των γονέων και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο. Τα δεδομένα που προέκυψαν από το σύνολο των μελετών κατέδειξαν την έντονη ανάγκη των γονέων για συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας καθώς και την προτίμησή τους στην υψηλής ποιότητας επικοινωνία. Επιπλέον, διαφάνηκε ότι η επικοινωνία στην παιδιατρική ογκολογία εξυπηρετεί πολλές λειτουργίες για τις οικογένειες, ωστόσο εντοπίζονται πολλές ελλείψεις και εμπόδια στην επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και γονέων παιδιών με καρκίνο. Προτείνεται περαιτέρω ερευνητική μελέτη του συνόλου των λειτουργιών επικοινωνίας σε συνδυασμό με τον σχεδιασμό κατάλληλων παιδιατρικών παρεμβάσεων με απώτερο στόχο τη διασφάλιση υψηλής ποιότητας επικοινωνίας σε όλη τη φροντίδα του καρκίνου. | el |
| dc.format.extent | σελ. 49 | el |
| dc.language.iso | el | el |
| dc.publisher | Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου | el |
| dc.rights | Αναφορά Δημιουργού-Μη Εμπορική Χρήση-Όχι Παράγωγα Έργα 3.0 Ελλάδα | * |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/gr/ | * |
| dc.title | Διερεύνηση της συνεργασίας μεταξύ της οικογένειας (ανεπίσημοι φροντιστές) και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο | el |
| dc.type | Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία | el |
| dc.contributor.committee | Περδικάρης, Παντελεήμων | |
| dc.contributor.committee | Ρόχας Χιλ, Αντρέα Παόλα | |
| dc.contributor.department | Τμήμα Νοσηλευτικής | el |
| dc.contributor.faculty | Σχολή Επιστημών Υγείας | el |
| dc.contributor.master | Φροντίδα και Υποστήριξη παίδων και εφήβων με ειδικές ανάγκες υγείας στην Κοινότητα | el |
| dc.subject.keyword | communication in pediatric oncology | el |
| dc.subject.keyword | clinicians | el |
| dc.subject.keyword | parents | el |
| dc.subject.keyword | children with cancer | el |
| dc.description.abstracttranslated | Introduction: Childhood cancer is rare, yet remains the leading cause of death from disease in children. The diagnosis of some form of cancer in a child catalyzes his life bringing about many upheavals in the life of the whole family, with parents as informal caregivers taking on the responsibility of providing comprehensive intensive care for their child. The collaboration of parents with health professionals is necessary, in order for parents as informal caregivers to meet the increased demands of their role and to make complex decisions about the treatment of their child's disease. Communication between clinicians and families in pediatric oncology serves several functions, and effective communication is critical to improving health care delivery. Purpose: To investigate, through the mapping of the existing literature, the collaboration-communication between parents and health professionals in the care of children with cancer, with the aim of highlighting both the degree of responsiveness of health professionals to the basic communication functions and the obstacles that make this contact difficult. Method: The methodological framework of scoping review was undertaken. PubMed/Medline and Google Scholar databases were searched for articles published in the English language using the following keywords: "communication in pediatric oncology", "clinicians", "parents", "children with cancer". Results: Eleven studies met the eligibility criteria for this review. From the review of the studies, it emerged the parents' strong need for collaboration with health professionals as well as their preference for high-quality communication, which was associated with the acquisition of peace of mind and greater trust in doctors, with the feeling of parental recognition, support in decision-making and the enhancement of hope, the role of which was found to be instrumental in facilitating parental acceptance and coping after diagnosis. At the same time, the parents' constant need and desire for full and continuous information about their child's prognosis was highlighted, even if all the information was disturbing. Discussion of emotional issues was found to be avoided by physicians over other aspects of care, with physicians setting limits on communication with families by relegating this discussion to nurses. In the case of advanced pediatric cancer emotional communication was a delicate process, in which parents provided clues to physicians about their underlying emotional concerns, while clinicians' response to emotional distress was limited to making vague statements or providing technical information. Failure to dispel parental uncertainty was associated with receiving sometimes incomplete or excessive and sometimes contradictory or confusing information. Parents' sense of recognition was associated with having a sense of safety, while mostly open discussions about uncertainty were directly intertwined with the family-centered model of care in pediatric oncology. Also, some parents encountered challenges in their relationships with oncologists both at diagnosis and throughout the first year after diagnosis. While some relationships have improved, others have deteriorated, while others have faced new challenges. Conflicts between communication functions were identified on the part of health professionals, such as the conflict between supporting parents' hope and sharing difficult information, but also the conflict between sharing information and managing uncertainty and emotional support, the conflict between building strong clinical relationships and the need to respect professional and personal boundaries and finally the conflict between the function of parental validation and the obligation to be honest with the family in case of a wrong decision. Deficiencies and barriers to communication at multiple levels were identified with the main ones according to health professionals being the existence of cultural differences and the lack of comfort in difficult topics at the individual level, the lack of common collective mental models at the team level as well as time pressure at the organizational level, while the negative experiences of parents at the level of organization and health care system were recorded, but also from their interaction with health professionals due to the failure to fulfill many communication functions. Conclusions: This limited review aimed to explore the existing literature around parent–health professional communication collaboration in the care of children with cancer. The data obtained from all the studies showed the parents' strong need for collaboration with health professionals as well as their preference for high-quality communication. In addition, it appeared that communication in pediatric oncology serves many functions for families, yet many gaps and barriers are identified in communication between health professionals and parents of children with cancer. Further research study of the full range of communication functions is recommended in conjunction with the design of appropriate pediatric interventions with the ultimate goal of ensuring high quality communication throughout cancer care. | el |
Αρχεία σε αυτό το τεκμήριο
Αυτό το τεκμήριο εμφανίζεται στις ακόλουθες συλλογές
Εκτός από όπου επισημαίνεται κάτι διαφορετικό, το τεκμήριο διανέμεται με την ακόλουθη άδεια:
Αναφορά Δημιουργού-Μη Εμπορική Χρήση-Όχι Παράγωγα Έργα 3.0 Ελλάδα
Αναφορά Δημιουργού-Μη Εμπορική Χρήση-Όχι Παράγωγα Έργα 3.0 Ελλάδα