Διερεύνηση της επιβάρυνσης των φροντιστών των ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο. Μια ποιοτική μελέτη.
Μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία
Συγγραφέας
Παπαφίλη, Αρχόντω
Ημερομηνία
2019-05Επιβλέπων
Σπυριδάκης, ΕμμανουήλΘεματική επικεφαλίδα
Ασθενείς -- Φροντίδα ; Φροντιστές ασθενών ; Φροντιστές ασθενών -- Ψυχολογία ; Νεφρική ανεπάρκεια, ΧρόνιαΠερίληψη
Η νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι μια χρόνια ασθένεια που συνήθως αντιμετωπίζεται με αιμοκάθαρση. Είναι μια δια βίου θεραπεία που επιβάλλει επιβάρυνση στους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν μη αμειβόμενους οικογενειακούς φροντιστές που εκτελούν ποικίλα καθήκοντα και καθίστανται όλο και περισσότερο επιβαρυμένοι, και είναι ανίκανοι να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που τους ενδιαφέρουν. Σκοπός της παρούσας διπλωματικής είναι η διερεύνηση της επιβάρυνσης των φροντιστών των ασθενών με χρονιά νεφρική νόσο στο Γενικό Νοσοκομείο Κορίνθου. Για την επίτευξη του στόχου της μελέτης διεξήχθει ποιοτική έρευνα στους φροντιστές ασθενών. Η συλλογή των ερωτηματολογίων πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο της προσωπικής συνέντευξης από την ερευνήτρια. Τα δεδομένα της μελέτης συλλέχθηκαν με βάση έναν οδηγό συνέντευξης. Για την ανάλυση των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η ποιοτική μέθοδος ανάλυσης περιεχομένου (content analysis) μετά από ανοικτές ερωτήσεις σε μορφή ημιδομημένων συνεντεύξεων. Τα αποτελέσματα της μελέτης έδειξαν ότι οι συμμετέχοντες βιώνουν μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση από την παροχή επαρκούς φροντίδας στους ασθενείς. Οι φυσικές, ψυχοκοινωνικές και οικονομικές πτυχές της ζωής των φροντιστών επηρεάστηκαν από τη φροντίδα των ασθενών με νεφρική νόσο. Οι συμμετέχοντες δήλωσαν ότι οι ασθενείς εξαρτώνται πλήρως από τη φροντίδα της οικογένειας για παροχή όλων των μορφών φροντίδας. Αξιοσημείωτο είναι ότι οι φροντιστές λαμβάνουν ικανοποίηση και ευχαρίστηση από τη φροντίδα που συνήθως θεωρείται οικογενειακή υπόθεση, και αισθάνονται ότι έκαναν αυτό που έπρεπε να κάνουν για τους άρρωστους συγγενείς τους. Το άγχος ανάμεσα στη φροντίδα για τον ασθενή και στην προσπάθεια να ανταποκριθούν σε άλλες ευθύνες ήταν μια σημαντική πηγή επιβάρυνσης για τους συμμετέχοντες με συνέπεια τις διαταραχές στην κοινωνική ζωή. Όσον αφορά τα οικονομικά, οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι δεν έχουν αρκετά χρήματα για να ανταπεξέλθουν στα υψηλά έξοδα της περίθαλψης, και θυσιάζουν τις αποταμιεύσεις τους. Τέλος, κατά τη διάρκεια των συνεντεύξεων, οι φροντιστές αποκάλυψαν ότι έχασαν τον έλεγχο της ζωής τους. Καθώς ο αριθμός των ασθενών αιμοκάθαρσης στην Ελλάδα αυξάνεται, όλο και περισσότερο τα μέλη της οικογένειας θα συμμετέχουν στη φροντίδα τους. Η διαθεσιμότητα της ψυχοκοινωνικής στήριξης μπορεί να οδηγήσει σε μείωση του επίπεδου της επιβάρυνσής. Η χώρα πρέπει να βελτιώσει το σύστημα υγείας προκειμένου να ανταποκριθεί στις ανάγκες του ασθενή και να παρέχει επαρκή υποστήριξη στους φροντιστές τους.
Περίληψη
End-stage renal failure is a chronic disease routinely treated with hemodialysis. It is a life-long treatment that imposes burdens on patients and their caregivers. Most patients have unpaid family caregivers who do a variety of tasks and so become increasingly burdened, occupied with those tasks, and unable to participate in activities of interest to them. The aim of this thesis is to investigate the burden of caregivers of patients with chronic kidney disease at the General Hospital of Corinthos. To achieve the goal of the study, qualitative research was carried out on caregivers. The questionnaire collection was carried out by the method of a personal interview by the researcher. Study data were collected based on an interview guide. For the analysis of the data, the qualitative method of content analysis was used after open questions in the form of semi-structured interviews. The results of the study showed that participants experience a moderate to severe burden of providing adequate care to patients. The physical, psychosocial and financial aspects of caregivers' lives were influenced by the care of patients with kidney disease. Participants stated that patients are fully dependent on family care for all forms of care. It is noteworthy that caregivers receive satisfaction and pleasure from the care, which they usually consider as a family affair, and they feel they did what they should do for their sick relatives. The anxiety between patient care and the effort to respond to other responsibilities has been a major source of burden for participants with consequent disturbances in social life. As far as finances are concerned, the participants said they did not have enough money to cope with the high care costs, and sacrificed their savings. Finally, during the interviews, caregivers revealed that they had lost control of their lives. As the number of hemodialysis patients in Greece is rising, family members will increasingly be involved in their care. The availability of psychosocial support can lead to a reduction in the level of the burden. The country needs to improve the health system to meet the patients' needs and provide adequate support to caregivers.